Sclerosi Sistemica: Eustar&Fesca, per il progetto Vedoss
Prof. M. Matucci Cerinic – AOU Careggi-Firenze
Nel 2004, al fi ne di raccogliere tutti gli esperti europei sulla
sclerosi sistemica è nato il gruppo EUSTAR (European League Against
Rheumatism – EULAR Scleroderma Trials And Research group) sostenuto da
EULAR e coordinato da una commissione di medici e ricercatori europei. Scopi
di EUSTAR sono quelli di promuovere la ricerca e il trattamento della
sclerosi sistemica.
Per fare ciò è stato promosso un programma educazionale e soprattutto è
stata realizzata la centralizzazione dei dati clinici dei pazienti raccolti
in un data base gestito da una centrale che ha sede a Firenze. Ad oggi sono
operativi 160 Centri per un totale di quasi 9000 pazienti.
Con il supporto di EUSTAR è stata inoltre creata nel 2006 una federazione
internazionale – FESCA (Federation of European Scleroderma Associations):
queste due associazioni hanno promosso la giornata del 29 giugno come
“Scleroderma Awareness Day” durante la quale sarà lanciato il progetto
VEDOSS (Very Early Diagnosis Of Systemic Sclerosis) che prevede in tutti i
centri EUSTAR italiani la creazione di ambulatori dedicati alla diagnosi
precoce della sclerosi sistemica.
Questo progetto è stato presentato il 14 giugno al Congresso Europeo di
Copenhagene verrà successivamente esteso ai centri extraeuropei. Per
attivare i centri italiani, il gruppo EUSTAR ha anche identificato le Red
Flags per il Medico di Medicina Generale, che sono il fenomeno di Raynaud e
la positività degli anticorpi antinucleo.
In presenza di questi due segni, il Medico di Medicina Generale potrà
inviare i pazienti direttamente ai centri con priorità assoluta affinché
venga condotta una procedura diagnostica per determinare la natura primaria
o secondaria del fenomeno di Raynaud e poter diagnosticare la sclerosi
sistemica nelle sue fasi più precoci al fine di iniziare un trattamento
adeguato a contenere l’evoluzione della malattia.